財團法人罕見疾病基金會
緣起
1999年6月……
台灣的醫療社會在寧靜中出現新的思維
罕見疾病的家庭因為基因的舞動而受苦
卻深刻體驗生命價值在於開創人類共同的幸福
家有病兒的陳莉茵、曾敏傑率先站出來講話
「我們不可能照顧孩子一輩子 但是制度可以」
他們的決意
凝聚了病家的力量 深刻撼動社會各界
媒體更是全程陪伴 提高議題的能見度
成立組織的想法拋出不過數百日
從此罕見疾病家庭開始找到制度化的出路
基金會乘著自力營造的風啟航
期待你我的持續參與
實踐台灣的人道關懷
服務宗旨
103年嗨!罕見寶貝 愛你一世
本次的愛心義賣活動在心之芳庭舉辦
該活動由寶旺建設公司和勝群金屬股份有限公司聯合主辦
盛會由美妙的音樂演奏開啟了序幕
下面這個團體是由一群年過半百的罕見疾病家屬組成
拍賣活動熱鬧登場
在滿懷感恩的心下結尾
點亮愛心之光照亮溫暖每個人的心
本次活動在各方賢能大德協助下募得為數不少的善款
勝群金屬股份有限公司於盛會開始時率先拋磚引玉捐獻善款
勝群金屬股份有限公司秉持著取之於社會用之於社會參與各項公益活動
期待來日與各方賢能在各種公益活動上再相見
成果現況
得知罹患罕見疾病的那一刻起,伴隨而來的龐大醫療費用、購買昂貴的醫療器材、甚至必須緊急自國外進口藥物,才能維持基本生命存續。而家庭照顧者常身兼主要經濟提供者,面對疾病來襲或突發事件,其相關開銷幾乎耗盡病友家庭所有的積蓄,經常有入不敷出、心力交瘁的局面。為了幫助身陷困境的罕病家庭醫療及生活等相關費用,亦解決病家因病程持續化所致之長期安養照護需求,本會成立之初陸續推動醫療救助、生活救助以及安養照護補助方案,籌募專款用以協助更多面臨困境的罕病家庭。
1.醫療救助
本會於1999年設立「醫療救助辦法」,補助病友就醫、購買輔具、疾病檢驗等相關醫療費用,以協助病友得到適當的醫療資源及正確的診斷。自1999年實施至2011年12月底,已補助870人次,共23,065,005元。
2.生活救助
本會於2001年設立「生活救助辦法」,以幫助病家因應生活中之急難狀況,確保病家之穩定與發展。自2001年實施至2011年12月底為止,共補助861人次,17,022,996元。
3.安養照護補助
本會於2004年設立「安養照護辦法」,並於2005年開始提供病友照護人力及機構安養照護費用之補助,以協助病友獲得更完善的照顧,自2005年實施至2011年12月底為止,已補助456人次,共29,570,995元。
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